일례(가명)는 2009년생 남자 아이로 <레녹스 가스토 증후군>이란 병을 앓고 있습니다.
※ 레녹스 가스토 증후군 :
소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로 평생 나타나는 질환이고,
환자의 2/3는 전통적인 치료법으로는 발작이 잘 조절되지 않습니다.
완치되는 경우도 거의 없습니다.
여러 유형의 발작이 나타나고
발달장애 및 정신지체를 동반합니다.
이 가여운 병으로 심한 경기가 있고
이로인해 대뇌반구절절제수술을 2번하고,
전두엽절제수술도 2번 하였습니다.
하지만 여전히 경기는 계속 하고 있고
현재까지 약물로 조절중이라고 합니다.
수술 후 합병증인 수두증(머리에 물이 차는 현상)이 와서 5번의 (션트)수술을 받았고,
성조숙증이 와서 한달에 한번 주사치료를 받고 있습니다.
수술로 인해 왼쪽 편마비가 와서 왼쪽 손과 팔은 아예 사용을 못하여
실내에서 이동은 오른손을 지탱하여 엉덩이로 이동하고,
보조기를 착용하고 세워주면 보행은 가능하지만
왼발을 끌고 자주 넘어져서
늘 보호자가 곁에서 지켜줘야 합니다.
왼쪽발 아치 변형이 심각하여 11월에 수술을 하기로 결정했습니다.
수술전까지 자세교정과 체형관리를 해야해서
집중적인 재활치료가 필요하나
경제적인 어려움으로 적극적으로 하고 있지는 못하고 합니다.
일례네 가족은 4인가족으로
아버님은 허리디스크와 높은 간수치, 그리고 테니스엘보로
근로가 힘든상황이라고 합니다.
일례의 수술비 및 치료비로 인해 경제적 부담이 커서
어머니께서 틈틈히 다른아이들을 돌봐주는 일을 시작하게 되었지만
금전적으로 턱 없이 부족하다고 합니다.
또한 안타깝게 일례의 동생은 틱장애를 앓아
심리치료를 받아야 하고
언어장애도 있지만
금전적인 어려움으로 언어치료를 보류중이라고 합니다.
어머니는 이러한 환경 속에서 극심한 스트레스로 편두통이 심각하여
병원에서 MRA검사를 시행하고자 하나
금전적인 문제로 현재는 약물복용만 하고 있다고 합니다.
일례의 경련과 언어, 두발의 활동, 집중력을 위한
집중적인 재활치료(물리, 작업, 도수, 감통, 언어, 인지 등등)가 필요한데
비급여가 대부분이여서
경제적 심리적으로 많은 어려움을 겪고 있습니다.
일례의 밝은 미래를 위해 재단에서는
2018년 5월부터 후원을 시작했습니다.꾸준한 재활치료는 일례에게 삶의 질을 지금보다 더 많이 높일 수 있을것 입니다.
학습의 기초가 되는 인지&언어, 대화, 이동하기, 계단오르내리기, 일상생활 동작을
독립적으로 수행하기 등을 통하여
일례가 사회생활에 스스로 참여하는데 더 나아가
사회구성원 일원이 되는데 필요한 기초가 될 것입니다.
후원자 여러분!
일례네 가족에게 한줄기 빛과 같은 좋은 소식을 전해주세요.
한국새생명복지재단후원문의 : 02-927-3040 (정기후원, 일시후원 가능)후원계좌 : 기업은행 330-330-3030
일례(가명)는 2009년생 남자 아이로 <레녹스 가스토 증후군>이란 병을 앓고 있습니다.※ 레녹스 가스토 증후군 :소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로 평생 나타나는 질환이고,환자의 2/3는 전통적인 치료법으로는 발작이 잘 조절되지 않습니다.완치되는 경우도 거의 없습니다.여러 유형의 발작이 나타나고발달장애 및 정신지체를 동반합니다.이 가여운 병으로 심한 경기가 있고이로인해 대뇌반구절절제수술을 2번하고,전두엽절제수술도 2번 하였습니다.하지만 여전히 경기는 계속 하고 있고현재까지 약물로 조절중이라고 합니다.수술 후 합병증인 수두증(머리에 물이 차는 현상)이 와서 5번의 (션트)수술을 받았고,성조숙증이 와서 한달에 한번 주사치료를 받고 있습니다.수술로 인해 왼쪽 편마비가 와서 왼쪽 손과 팔은 아예 사용을 못하여실내에서 이동은 오른손을 지탱하여 엉덩이로 이동하고,보조기를 착용하고 세워주면 보행은 가능하지만왼발을 끌고 자주 넘어져서늘 보호자가 곁에서 지켜줘야 합니다.왼쪽발 아치 변형이 심각하여 11월에 수술을 하기로 결정했습니다.수술전까지 자세교정과 체형관리를 해야해서집중적인 재활치료가 필요하나경제적인 어려움으로 적극적으로 하고 있지는 못하고 합니다.일례네 가족은 4인가족으로아버님은 허리디스크와 높은 간수치, 그리고 테니스엘보로근로가 힘든상황이라고 합니다.일례의 수술비 및 치료비로 인해 경제적 부담이 커서어머니께서 틈틈히 다른아이들을 돌봐주는 일을 시작하게 되었지만금전적으로 턱 없이 부족하다고 합니다.또한 안타깝게 일례의 동생은 틱장애를 앓아심리치료를 받아야 하고언어장애도 있지만금전적인 어려움으로 언어치료를 보류중이라고 합니다.어머니는 이러한 환경 속에서 극심한 스트레스로 편두통이 심각하여병원에서 MRA검사를 시행하고자 하나금전적인 문제로 현재는 약물복용만 하고 있다고 합니다.일례의 경련과 언어, 두발의 활동, 집중력을 위한집중적인 재활치료(물리, 작업, 도수, 감통, 언어, 인지 등등)가 필요한데비급여가 대부분이여서경제적 심리적으로 많은 어려움을 겪고 있습니다.일례의 밝은 미래를 위해 재단에서는2018년 5월부터 후원을 시작했습니다.꾸준한 재활치료는 일례에게 삶의 질을 지금보다 더 많이 높일 수 있을것 입니다.학습의 기초가 되는 인지&언어, 대화, 이동하기, 계단오르내리기, 일상생활 동작을독립적으로 수행하기 등을 통하여일례가 사회생활에 스스로 참여하는데 더 나아가사회구성원 일원이 되는데 필요한 기초가 될 것입니다.후원자 여러분!일례네 가족에게 한줄기 빛과 같은 좋은 소식을 전해주세요.
