게시물내용: 지난 2024년 12월 23일 한국새생명복지재단은 한부모 가정의 희귀병환아 치료비 지원금 전달식을 가졌습니다
2024년 12월, 크리스마스를 앞두고 재단에서 지원을 하게 된 정민(가명)이는 엔젤만증후군으로 투병하고 있는 환아입니다.
유난히 반짝거리는 눈이 예쁜 두 살 된 정민이는 또래보다 조금 느렸지만, 모든 엄마들과 똑같이 정민이 엄마에게는 세상에서 가장 사랑스러운 아기였습니다. 그러나 어느 날, 예상치 못한 이상 증상이 나타났고 병원에서 내려진 진단은 '엔젤만 증후군'. 한 번도 들어본 적 없는 희귀병이었습니다.
"우리 아이가 희귀한 난치병이라니…"
엄마는 믿을 수 없었습니다. 아니, 믿고 싶지 않았습니다.
눈부시게 예쁜 아이, 세상에 태어나 엄마를 향해 웃어주던 그 작은 천사가, 평생 치료와 돌봄이 필요한 병을 안고 살아가야 한다니 엄마는 아이를 볼 때마다 눈물이 흘렀습니다… 그날 이후, 정민이와 엄마의 하루하루는 끝없는 아픔과 고통이었습니다.
발달지연, 뇌전증, 지적장애, 지체장애… 걸음마 하나, 한 마디 말, 작은 움직임조차 쉽지 않은 길이었습니다. 약물치료, 작업치료, 물리치료, 언어치료… 끝없는 재활 속에서도, 정민이는 힘겨운 몸으로 세상을 향해 웃음을 잃지 않는 아이였습니다.
▲ 정민이는 성장시기에 따라 지속적인 재활치료를 받아야만 합니다.
하지만 정민이 엄마의 하루하루는 너무나 힘이 듭니다.
아버지는 정민이가 어릴 때 떠났고, 혼자가 된 엄마는 생계는 물론 양육 ,교육 ,간병을 모두 감당해야 했습니다.
생계를 위해 일할 수도 없고, 병원비와 치료비는 감당하기 힘들 만큼 커져만 갔습니다.
비급여 치료는 늘어가지만, 기초생활수급비로는 턱없이 부족한 현실…
희망이 보이지 않는 절망적인 현실 속에서도 엄마는 아픈 정민이를 위해 힘을 내고 끝없이 버텨내야만 합니다.
▲ 정민이와 엄마를 배웅해 드리며 후원물품들을 전달해드렸습니다. (후원: 미가푸드, 사랑의열매)
작은 천사, 정민이에게 희망을 선물해주세요
그렇게, 힘들고 고단하게 생활하던 중에 한국새생명복지재단을 만나게 되었습니다. 그리고 2025년 1월, 정민이를 위한 후원이 시작되었습니다.
하지만 정민이에겐 지속적이고 현실적인 관심과 도움이 필요합니다.
우리의 작은 정성이 모이면, 정민이의 내일이 달라질 수 있습니다.
여러분의 따뜻한 관심과 아름다운 손길은 평생 희귀병을 짊어지고 살아가야하는 고통속에 있는 정민이와 혼자서 모든걸 감당해야하는 정민이 엄마에게 살아갈 힘과 희망의 씨앗이 될 수 있습니다. 조금만 마음을 보태어 주세요.
작은 손길이 모여 큰 기적이 될 수 있습니다. 💙
◆◆◆
※ 수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 삼가하고 있음을 양해 부탁드립니다.
※ 한국새생명복지재단은 2017년 재단 설립이후 현재까지 희귀난치병 환아가정을 지원하고 있으며 또한 한부모 여성 가정의 자녀와 형편이 어려운 청소년들을 위한 장학금 지원과 사랑의 후원물품 전달을 지속해오고 있습니다.
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[ 후원 및 기부 문의 ]
• 대표전화 : 02-927-3040 한국새생명복지재단 사무국
• E-mail : sm3095@naver.com
※모든 기부는 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
2024년 12월, 크리스마스를 앞두고 재단에서 지원을 하게 된 정민(가명)이는 엔젤만증후군으로 투병하고 있는 환아입니다.유난히 반짝거리는 눈이 예쁜 두 살 된 정민이는 또래보다 조금 느렸지만, 모든 엄마들과 똑같이 정민이 엄마에게는 세상에서 가장 사랑스러운 아기였습니다. 그러나 어느 날, 예상치 못한 이상 증상이 나타났고 병원에서 내려진 진단은 '엔젤만 증후군'. 한 번도 들어본 적 없는 희귀병이었습니다."우리 아이가 희귀한 난치병이라니…"엄마는 믿을 수 없었습니다. 아니, 믿고 싶지 않았습니다.눈부시게 예쁜 아이, 세상에 태어나 엄마를 향해 웃어주던 그 작은 천사가, 평생 치료와 돌봄이 필요한 병을 안고 살아가야 한다니 엄마는 아이를 볼 때마다 눈물이 흘렀습니다… 그날 이후, 정민이와 엄마의 하루하루는 끝없는 아픔과 고통이었습니다.발달지연, 뇌전증, 지적장애, 지체장애… 걸음마 하나, 한 마디 말, 작은 움직임조차 쉽지 않은 길이었습니다. 약물치료, 작업치료, 물리치료, 언어치료… 끝없는 재활 속에서도, 정민이는 힘겨운 몸으로 세상을 향해 웃음을 잃지 않는 아이였습니다.
▲ 정민이는 성장시기에 따라 지속적인 재활치료를 받아야만 합니다.하지만 정민이 엄마의 하루하루는 너무나 힘이 듭니다.아버지는 정민이가 어릴 때 떠났고, 혼자가 된 엄마는 생계는 물론 양육 ,교육 ,간병을 모두 감당해야 했습니다.생계를 위해 일할 수도 없고, 병원비와 치료비는 감당하기 힘들 만큼 커져만 갔습니다.비급여 치료는 늘어가지만, 기초생활수급비로는 턱없이 부족한 현실…희망이 보이지 않는 절망적인 현실 속에서도 엄마는 아픈 정민이를 위해 힘을 내고 끝없이 버텨내야만 합니다.
▲ 정민이와 엄마를 배웅해 드리며 후원물품들을 전달해드렸습니다. (후원: 미가푸드, 사랑의열매)작은 천사, 정민이에게 희망을 선물해주세요그렇게, 힘들고 고단하게 생활하던 중에 한국새생명복지재단을 만나게 되었습니다. 그리고 2025년 1월, 정민이를 위한 후원이 시작되었습니다.하지만 정민이에겐 지속적이고 현실적인 관심과 도움이 필요합니다.우리의 작은 정성이 모이면, 정민이의 내일이 달라질 수 있습니다.여러분의 따뜻한 관심과 아름다운 손길은 평생 희귀병을 짊어지고 살아가야하는 고통속에 있는 정민이와 혼자서 모든걸 감당해야하는 정민이 엄마에게 살아갈 힘과 희망의 씨앗이 될 수 있습니다. 조금만 마음을 보태어 주세요.작은 손길이 모여 큰 기적이 될 수 있습니다. 💙◆◆◆※ 수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 삼가하고 있음을 양해 부탁드립니다.※ 한국새생명복지재단은 2017년 재단 설립이후 현재까지 희귀난치병 환아가정을 지원하고 있으며 또한 한부모 여성 가정의 자녀와 형편이 어려운 청소년들을 위한 장학금 지원과 사랑의 후원물품 전달을 지속해오고 있습니다.-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 대표전화 : 02-927-3040 한국새생명복지재단 사무국• E-mail : sm3095@naver.com※모든 기부는 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
