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밝은 미소가 예쁜 예지(가명)의 작은 심장이 아픕니다
예지는 21년 12월 8일 겨울에 태어났습니다. 두 살 터울 오빠의 동생으로, 4인 가족의 막내딸로 온 가족의 사랑과 기쁨속에 태어났습니다. 하지만 예지가 엄마 뱃속에 있을 때, 엄마는 걱정이 되었습니다. 예지가 좀 다르다는 느낌이 들었기 때문입니다. 불안했지만 병원에서는 별 문제가 없을거라고 괜찮을 거라고 했습니다.
예지가 태어났고 심장이 정상적인 기능을 하지 못했습니다. 간혹 숨을 잘 쉬지 못하는 증상이 나타나면서 결국 8개월이 되던 22년 7월에 확장성 심근병증과 심부전(심기능이 저하되는 질병)이라는 진단을 받았습니다.
▲ 병원에서 치료중인 예지
아직 1살도 안된 예지는 중환자실에서 심장 이식 수술을 기다려야 합니다
예지는 현재 심장의 10% 정도밖에 기능을 유지하지 못합니다. 에크모를 달고 중환자실에서 치료 받다가 심장보조장치(VAD)를 수술한 후에는 예지에게 맞는 심장 공여자가 나올 때까지 병원에서 기약 없이 입원해야하는 상황입니다. 하지만 예지와 같은 소아 환자는 체구가 작기 때문에 적합한 공여 심장을 만나려면 훨씬 긴 시간이 필요하다고 합니다.
아직 어리고 아픈 예지를 돌봐야하는 하루하루가 엄마는 너무나 마음이 아파서 힘이 듭니다. 아빠는 예지의 병원비와 두 차례의 암 수술로 경제적 능력이 없는 할머니의 생활비, 치료비까지 책임지고 있어서 어깨가 더 무거워졌습니다.
예지가 다시 예쁜 미소를 되찾을 수 있도록 한국새생명복지재단이 함께 합니다
예지처럼 희귀질환의 경우 진단이 쉽지 않기도 하고 희귀질환으로 인정받기 어려워 보험혜택을 받을 수도 없습니다. 예지의 수술비는 지인의 도움으로 다행히 해결했지만 앞으로 심장 이식 수술을 기다리며 언제까지 병원에 입원해야할지 모릅니다. 그런 예지를 위해 아빠와 엄마는 조금이라도 도움을 받을 수 있을까 여기저기 지원을 청해보았지만 자격이 안된다며 모두 거절당했습니다. 그러다 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 한국새생명복지재단을 알게 되었고 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 도움을 청해 오셨습니다.
한국새생명복지재단 창립부터 지금까지 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 재단은 환아들과 그 가족들이 얼마나 정신적, 경제적인 고통 속에 있는지 잘 알고 있기에 예지와 가족들의 손을 잡고 도움이 되고자 2022년 9월부터 후원을 시작하였습니다.
모두가 힘들고 어려운 시기지만, 예지와 가족들에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요!
여러분의 따뜻한 응원과 위로가 절실하게 필요합니다. 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!
※ 수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해 부탁드립니다.
(재단에서는 창립이래 현재까지 매월 30여 명의 국내외 수혜자들에게 치료비와 장학금을 지원하고 있습니다.)
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[ 후원 및 기부 문의 ]
• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)
• E-mail: sm3095@naver.com
• 홈페이지: www.koreassm.org
※기부해주시는 후원내용은 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
밝은 미소가 예쁜 예지(가명)의 작은 심장이 아픕니다예지는 21년 12월 8일 겨울에 태어났습니다. 두 살 터울 오빠의 동생으로, 4인 가족의 막내딸로 온 가족의 사랑과 기쁨속에 태어났습니다. 하지만 예지가 엄마 뱃속에 있을 때, 엄마는 걱정이 되었습니다. 예지가 좀 다르다는 느낌이 들었기 때문입니다. 불안했지만 병원에서는 별 문제가 없을거라고 괜찮을 거라고 했습니다.예지가 태어났고 심장이 정상적인 기능을 하지 못했습니다. 간혹 숨을 잘 쉬지 못하는 증상이 나타나면서 결국 8개월이 되던 22년 7월에 확장성 심근병증과 심부전(심기능이 저하되는 질병)이라는 진단을 받았습니다.
▲ 병원에서 치료중인 예지아직 1살도 안된 예지는 중환자실에서 심장 이식 수술을 기다려야 합니다예지는 현재 심장의 10% 정도밖에 기능을 유지하지 못합니다. 에크모를 달고 중환자실에서 치료 받다가 심장보조장치(VAD)를 수술한 후에는 예지에게 맞는 심장 공여자가 나올 때까지 병원에서 기약 없이 입원해야하는 상황입니다. 하지만 예지와 같은 소아 환자는 체구가 작기 때문에 적합한 공여 심장을 만나려면 훨씬 긴 시간이 필요하다고 합니다.아직 어리고 아픈 예지를 돌봐야하는 하루하루가 엄마는 너무나 마음이 아파서 힘이 듭니다. 아빠는 예지의 병원비와 두 차례의 암 수술로 경제적 능력이 없는 할머니의 생활비, 치료비까지 책임지고 있어서 어깨가 더 무거워졌습니다.예지가 다시 예쁜 미소를 되찾을 수 있도록 한국새생명복지재단이 함께 합니다예지처럼 희귀질환의 경우 진단이 쉽지 않기도 하고 희귀질환으로 인정받기 어려워 보험혜택을 받을 수도 없습니다. 예지의 수술비는 지인의 도움으로 다행히 해결했지만 앞으로 심장 이식 수술을 기다리며 언제까지 병원에 입원해야할지 모릅니다. 그런 예지를 위해 아빠와 엄마는 조금이라도 도움을 받을 수 있을까 여기저기 지원을 청해보았지만 자격이 안된다며 모두 거절당했습니다. 그러다 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 한국새생명복지재단을 알게 되었고 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 도움을 청해 오셨습니다.한국새생명복지재단 창립부터 지금까지 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 재단은 환아들과 그 가족들이 얼마나 정신적, 경제적인 고통 속에 있는지 잘 알고 있기에 예지와 가족들의 손을 잡고 도움이 되고자 2022년 9월부터 후원을 시작하였습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만, 예지와 가족들에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요!여러분의 따뜻한 응원과 위로가 절실하게 필요합니다. 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!※ 수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해 부탁드립니다.(재단에서는 창립이래 현재까지 매월 30여 명의 국내외 수혜자들에게 치료비와 장학금을 지원하고 있습니다.)-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)• E-mail: sm3095@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org※기부해주시는 후원내용은 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
