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  • 희귀병으로 태어난 서준이네 가족의 평범한 꿈을 위해 해피빈모금 진행
  • 관리자
  • 2021-03-09
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  • 내용이미지파일:환아스토리_서준이-02.jpg




    두번의 이혼, 아픈 아이를 지키고 싶은 엄마


    “아빠가 다른 두 아이, 홀로 모든것을 감당하는 저는 '엄마'입니다.”
    스물여덟 예쁜 나이에 사랑하는 사람을 만났습니다.
    행복한 가정을 꾸리는 것이 꿈이었습니다. 예쁜 아이를 낳고 평범하게 살고 싶었습니다.
    어느 날 남편은 떠났고, 양육비 한푼 없이 아이와 살게 되었습니다.

    시간이 흘러 두번째 남편을 만나게 되었습니다.
    사랑하는 서준(가명)이가 생겼고, 서준이는 축복속에서 세상에 태어났습니다.

    그런데 이상했습니다.
    서준이가 2개월경부터 손가락과 눈동자 움직임이 이상하다고 생각하여 대학병원에 갔습니다.
    청천벽력같이.. Hereditary ataxia라는 병명을 진단받았습니다.
    소뇌가 작고 뇌에 주름이 없다는 진단을 받았습니다.
    태어난지 고작 2개월 된 내 소중한 아기가 희귀병이라니요!
    1세 미만 수준으로 목 가누기, 눈맞춤, 옹알이 정도만 가능했습니다.

    서준이가 태어나 몇해를 넘기지 못하고 서준이아빠도 아이들과 제 곁을 떠났습니다.
    아이들을 키우는 것은 오롯이 제 몫이 되었습니다.

    “엄마 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 서준이”
    엄마는 두번의 결혼으로 소중한 두 아이를 얻었지만, 두번의 이혼으로 아이들 양육을 모두 떠맡게 되었습니다. 두명의 아빠는 연락이 두절되어, 양육비조차 기대할 수 없는 상황입니다.
    혼자서 아무것도 할 수 없는 서준이는 엄마의 케어가 필요해서 엄마는 돈을 벌러 나갈 수도 없습니다. 현재는 기초생활수급자로 지정되어 생계급여와 의료급여를 지원받아 생활을 근근히 유지하고 있습니다.

    올해 여섯살이 된 서준이는 엄마 없이는 앉고 서기 조차 할 수 없는 힘든 상황입니다.
    치료가 시급한 인지치료, 언어치료는 엄두도 못내고 있습니다.
    그럼에도 불구하고 의료급여비로 물리치료를 받으며 조금씩 나아지고 있는 모습을 보이는 서준이!
    엄마는 작은 변화에도 감사하며 아이가 반드시 나아질 것이라는 희망을 품습니다.

    “서준이네 가족의 평범한 꿈”
    꾸준한 물리치료를 통해 고개가누기, 이동 능력 향상, 앉은 자세 연습을 할 수 있도록 할 예정입니다.
    현재 6살이지만 또래에 비해 언어발달이 심하게 지연되고 있는 서준이에게 소리모방, 간단한 지시 이해가 가능한 언어치료가 필요합니다. 외부 자극에 관심이 없어 다양한 자극을 사용하여 스스로 움직일 수 있도록 인지치료도 병행이 되어야 합니다.
    또한 심장 기형과 척추 측만 증세가 있어서 추가적인 검사와 치료비가 필요한 상황입니다.

    엄마는 서준이가 다른 여느 아이들처럼 평범하게 걸어다니고, 혼자 앉아서 그림을 그리고, 무엇이 먹고 싶은지 얘기해주는 모습을 그려봅니다.

    나에게 이미 주어져 있어서 당연하다고 생각했던 평범한 일상이 누군가에게는 꿈입니다.

    서준이와 엄마가 지치지 않고 이 사회속에서 잘 살아나갈 수 있도록 기부천사 여러분들의 소중한 관심과 지원 부탁드립니다.



    여러분의 후원이 극 희귀질환으로 큰 경제적 어려움과 낙심 속에 있는
    지선이 부모님과 지선이에게 치료를 받을 수 있다는
    희망과 후원의 따뜻한 손길을 느끼게 될 것입니다. 




     (후원문의)
    한국새생명복지재단 사무국 
    02-927-3040



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