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  게시물제목: 수혜자 - 차주현 환아
  
  게시물내용: 지난 2025년 5월 21일 한국새생명복지재단은 한부모 가정의 희귀병환아 치료비 지원금 전달식을 가졌습니다치료비 후원 증서를 전달한 후 (왼쪽)아빠와 주현이, 송창익 재단이사장(오른쪽)이번에 재단에서 지원하는 주현이(가명)는 아빠와 단둘이 살고 있는 한부모 가정의 환아입니다. 경제적 어려움으로 치료가 힘든 상황에서도 아빠를 위로하며 씩씩하게 생활하고 있습니다.사기 결혼, 그리고 무너진 삶주현이의 아버지는 아내의 사기 결혼과 충격적인 이혼 후유증으로 시신경 손상과 협심증이라는 큰 병을 얻었습니다. 그렇게 건강을 잃은 후 더 이상 일을 할 수 없는 상황에 놓이게 되었습니다. 그러나 아빠는 쓰러질 수 없었습니다. 백일도 채 되지 않은 아기를 홀로 키우며 한부모 가정이라는 아픔 속에서도 묵묵히, 가정을 지켜가고 있었습니다.또 한 번 찾아온 시련그러던 어느 날, 주현이가 중학생이 되던 해. 하늘이 무너지는 듯한 소식이 들려왔습니다. 사랑하는 아들, 주현(가명)이가 척수성 근위축증이라는 희귀하고도 난치성 질환을 진단받은 것입니다. 근육이 점점 약해지고, 움직임조차 잃어가는 병. 완치가 어렵다는 말에 아버지는 가슴이 찢어졌습니다.치료는 꿈처럼 멀기만기초생활수급자로 힘겹게 살아가던 아빠와 주현이는 물리치료, 보존치료 등등 치료비라는 큰 벽 앞에 좌절해야 했습니다. 한창 자라야 할 나이에 끝도 모를 치료가 필요한 아이, 그리고 아무것도 해줄 수 없는 아빠. 두 사람의 하루는 눈물로 얼룩지기 시작했습니다.희망을 품게 한 한 통의 연락주현이의 치료를 위해 무엇이라도 해야했던 아버지는 인터넷을 통해 한국새생명복지재단이 난치병 환아들을 지원하고 있다는 소식을 알게 되었습니다. 마지막 희망을 담아 연락을 했고, 주현이의 안타까운 사연을 접하게 된 재단은 주현이의 치료를 위해 돕기로 약속했습니다.다시 피어난 작은 희망끝이 보이지 않던 긴 어둠 속에서 주현이와 아빠는 다시 한 번 살아갈 용기와 희망을 얻었습니다. 그리고 2025년 5월 21일, 주현이를 위해 한국새생명복지재단은 치료비 지원 전달식을 갖고 6월부터 지원을 시작하게 되었습니다.2025년 5월 21일 재단을 방문해서 이야기를 나누는 주현이와 아빠주현이와 아빠가 밝은 미래를 꿈꿀 수 있기를 응원하며, 주현이의 이야기가 누군가의 마음에 닿아 또 다른 기적을 만들 수 있기를 바랍니다. 우리의 관심과 참여가 큰 기적이 될 수 있습니다. 💙※ 수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 삼가하고 있음을 양해 부탁드립니다.※ 한국새생명복지재단은 2017년 재단 설립이후 현재까지 희귀난치병 환아가정을 지원하고 있으며 또한 한부모 가정의 자녀와 형편이 어려운 청소년들을 위한 장학금 지원과 사랑의 후원물품 전달을 지속해오고 있습니다.-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 대표전화 : 02-927-3040 한국새생명복지재단 사무국• E-mail : sm3095@naver.com※모든 기부는 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
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- 작성일: 2025-05-27
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  게시물제목: 수혜자 - 김정민 환아
  
  게시물내용: 지난 2024년 12월 23일 한국새생명복지재단은 한부모 가정의 희귀병환아 치료비 지원금 전달식을 가졌습니다2024년 12월, 크리스마스를 앞두고 재단에서 지원을 하게 된 정민(가명)이는 엔젤만증후군으로 투병하고 있는 환아입니다.유난히 반짝거리는 눈이 예쁜 두 살 된 정민이는 또래보다 조금 느렸지만, 모든 엄마들과 똑같이 정민이 엄마에게는 세상에서 가장 사랑스러운 아기였습니다. 그러나 어느 날, 예상치 못한 이상 증상이 나타났고 병원에서 내려진 진단은 '엔젤만 증후군'. 한 번도 들어본 적 없는 희귀병이었습니다."우리 아이가 희귀한 난치병이라니…"엄마는 믿을 수 없었습니다. 아니, 믿고 싶지 않았습니다.눈부시게 예쁜 아이, 세상에 태어나 엄마를 향해 웃어주던 그 작은 천사가, 평생 치료와 돌봄이 필요한 병을 안고 살아가야 한다니 엄마는 아이를 볼 때마다 눈물이 흘렀습니다… 그날 이후, 정민이와 엄마의 하루하루는 끝없는 아픔과 고통이었습니다.발달지연, 뇌전증, 지적장애, 지체장애… 걸음마 하나, 한 마디 말, 작은 움직임조차 쉽지 않은 길이었습니다. 약물치료, 작업치료, 물리치료, 언어치료… 끝없는 재활 속에서도, 정민이는 힘겨운 몸으로 세상을 향해 웃음을 잃지 않는 아이였습니다.▲ 정민이는 성장시기에 따라 지속적인 재활치료를 받아야만 합니다.하지만 정민이 엄마의 하루하루는 너무나 힘이 듭니다.아버지는 정민이가 어릴 때 떠났고, 혼자가 된 엄마는 생계는 물론 양육 ,교육 ,간병을 모두 감당해야 했습니다.생계를 위해 일할 수도 없고, 병원비와 치료비는 감당하기 힘들 만큼 커져만 갔습니다.비급여 치료는 늘어가지만, 기초생활수급비로는 턱없이 부족한 현실…희망이 보이지 않는 절망적인 현실 속에서도 엄마는 아픈 정민이를 위해 힘을 내고 끝없이 버텨내야만 합니다.▲ 정민이와 엄마를 배웅해 드리며 후원물품들을 전달해드렸습니다. (후원: 미가푸드, 사랑의열매)작은 천사, 정민이에게 희망을 선물해주세요그렇게, 힘들고 고단하게 생활하던 중에 한국새생명복지재단을 만나게 되었습니다. 그리고 2025년 1월, 정민이를 위한 후원이 시작되었습니다.하지만 정민이에겐 지속적이고 현실적인 관심과 도움이 필요합니다.우리의 작은 정성이 모이면, 정민이의 내일이 달라질 수 있습니다.여러분의 따뜻한 관심과 아름다운 손길은 평생 희귀병을 짊어지고 살아가야하는 고통속에 있는 정민이와 혼자서 모든걸 감당해야하는 정민이 엄마에게 살아갈 힘과 희망의 씨앗이 될 수 있습니다. 조금만 마음을 보태어 주세요.작은 손길이 모여 큰 기적이 될 수 있습니다. 💙◆◆◆※ 수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 삼가하고 있음을 양해 부탁드립니다.※ 한국새생명복지재단은 2017년 재단 설립이후 현재까지 희귀난치병 환아가정을 지원하고 있으며 또한 한부모 여성 가정의 자녀와 형편이 어려운 청소년들을 위한 장학금 지원과 사랑의 후원물품 전달을 지속해오고 있습니다.-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 대표전화 : 02-927-3040 한국새생명복지재단 사무국• E-mail : sm3095@naver.com※모든 기부는 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
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  게시물제목: 수혜자 - 민서현 환아
  
  게시물내용: 지난 2024년 9월 24일 한국새생명복지재단은 국립재활원 소아재활센터를 방문하여 환아 치료비 지원금 전달식을 가졌습니다▲지난 2024년 9월 24일 국립재활원 소아재활센터를 방문하여 환아 치료비 지원금 전달(왼쪽 송창익 재단이사장과 김현경 국립재활원과장 오른쪽)이번에 재단에서 지원하게 된 환아 서현(가명)이는 출생 후 얼마 안되서 뇌출혈로 인한 사지마비때문에 근력이 저하되어 스스로 걸을 수가 없고 인지 장애, 언어 장애를 동시에 앓고 있어 집중 재활치료가 절실한 상황입니다. 물리치료, 작업치료, 언어치료, 전산화인지재활치료, 로봇보조재활치료 등은 한참 성장해야하는 서현이에게 꼭 필요한 치료들입니다.▲환아 서현(가명)이가 재활치료를 받고 있는 모습을 살펴보는 송창익 재단이사장과 재활원 관계자들서현이는 현재, 보행은 물론 모든 일상 생활의 움직임을 스스로 하기 어려워 다른 사람의 도움없이는 생활하기 힘든 심한 장애로 부모님도 매달려있는 상태입니다. 게다가 아직 애기인 어린 동생까지 있어서 소득활동에 많은 제약이 있는 저소득 가정입니다. 가까운 친인척도 없어 주변의 도움의 손길을 기대하기 어려운 형편인데도 꾸준히 장기적인 재활치료를 받아야 해서 많이 답답한 상황입니다.앞으로 살아갈 날이 많이 남은 서현이가 조금씩이라도 좋아질 수만 있다면 어떤 치료법이든 다 해주고 싶은 부모님의 마음이지만 형편이 따라주지 못하는 현실에 괴로운 마음 뿐입니다...▲환아 서현(가명)이에게 따뜻한 응원을 보내며, 재활원 관계자들과 서현이의 상황을 함께 이야기하고 지원을 약속하였습니다.한 가지 장애만으로도 너무나 힘들텐데 수 많은 장애 속에서도 밝고 천진스러운 서현이의 사정을 접하게 된 한국새생명복지재단은 서현이의 지속적인 치료에 조금이나마 도움이 되고자 2024년 10월부터 후원을 시작하였습니다.여러가지로 답답하고 어려운 현실에 처해있는 서현이와 서현이 가족에게는 여러분의 따뜻한 응원과 위로가 절실하게 필요합니다. 여러분의 소중한 사랑의 후원으로 힘을 더해주세요...!※ 수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 삼가하고 있음을 양해 부탁드립니다.-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 대표전화 : 02-927-3040 한국새생명복지재단 사무국• E-mail : sm3095@naver.com※모든 기부는 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
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- 작성일: 2024-10-02
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  게시물제목: 수혜자 - 김희영 님(한부모 가정)
  
  게시물내용: 지옥같은 가정폭력으로 상처입은 엄마와 아이들 희영씨(가명)는 결혼 후 19년 동안 가정폭력을 당했습니다. 갈비뼈가 부러지고 겁먹은 아이들까지... 남편의 폭력은 희영씨의 몸과 마음을 모두 부서뜨렸습니다. 하지만 폭력으로부터 세 아이를 보호해야 했던 희영씨는 그저 엄마의 이름으로, 신앙의 힘으로 버틸 수 있었습니다. 오손도손 행복해야 할 결혼 생활은 희영씨에게 지옥이 되어버렸습니다. 게다가 이제 21살의 성인이 된 큰 아이는 어릴 적 칼을 휘두르던 아빠의 모습을 보고 마음에 깊은 상처를 입고 말았습니다.혼자인 엄마는 암과 싸우며 세 아이들을 돌봐야 합니다 어린 세 아이들과 겪어야 했던 가정폭력은 아이들에게나 엄마인 희영씨에게 너무나 고통스러웠습니다. 그 고통은 희영씨의 몸 속에서 병이 되어 암이 발병되었고 자궁적출 수술을 하였지만 유방암과 림프 전이까지 되었습니다. 그리고 가정폭력의 트라우마로 인해 외출하는 것이 힘든 아직 어린 두 아이들은 집에서 홈스쿨링을 하던 중에 초등학생인 막내가 남다른 재능을 보였고 다행히도 대안학교에서 공부를 할 수 있게 되었습니다. 막내아이는 대안학교에 50%장학금과 교육선교사 일부 후원금으로 다니고 있기는 하지만 그래도 학비를 마련하기 어려워 매번 연체가 되었습니다. 그럴 때마다 희영씨는 자신의 건강보다 아이들을 잘 돌봐주지 못하는 어려운 형편이 더 가슴이 아플 뿐입니다.희영씨와 아이들이 절망을 딛고 행복을 꿈꿀 수 있도록 한국새생명복지재단이 함께 합니다기초생활수급자로 암투병을 하면서도 혼자서 암투병 치료비와 생활비, 아이들의 교육비까지 마련해야 하는 희영씨는 한국새생명복지재단에서 어려운 이웃을 지원하고 있다는 것을 알게 되었고 도움을 청했습니다. 자신보다도 아이들을 위해서 무엇이라도 해야했습니다. 이에 한국새생명복지재단은 희영씨와 세 아이들이 희망의 미래로 다가갈 수 있도록 희영씨와 가족들의 손을 잡고 도움이 되고자 2022년 11월부터 후원을 시작하였습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만, 희영씨와 가족들에게는 여러분의 따뜻한 위로가 절실하게 필요합니다. 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!어려운 삶이지만 항상 감사하며 암투병 속에서도 아이들을 위해 열심히 살아가는 한부모가정의 희영씨를 응원해 주세요!※ 수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 삼가하고 있음을 양해 부탁드립니다.(재단에서는 창립이래 현재까지 매월 30여 명의 국내외 수혜자들에게 치료비와 장학금을 지원하고 있습니다.)-------------------------------------------------[ 후원 문의 ]• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)• E-mail: sm3095@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org
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- 작성일: 2022-12-01
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  게시물제목: 수혜자 - 한유이 환아
  
  게시물내용: 유이는 병원에서 백일을 맞이했습니다 모두가 기쁘게 축하해야 할 아기의 백일잔치. 아기 유이(가명)는 병원에서 엄마 아빠의 눈물 속에 백일잔치를 했습니다. 22년 4월 봄날에 태어난 유이가 6월 초여름, 중환자실에 입원했기 때문입니다. 엄마 아빠의 하나 밖에 없는 귀여운 딸 유이는 2개월이 되던 즈음 '확장성 심근병증과 수축기능이 감소된 심부전'이라는 진단을 받았습니다.심실보조장치에 의지하고 있는 유이의 작은 심장 인형보다 더 예쁜 유이는 아빠 엄마의 기대와 사랑 속에 태어났습니다. 세 식구가 행복하게 살기만 하면 될 것 같았습니다. 하지만 유이가 2개월이 채 못되었을 때 심장이 아프다는 것을 알게 되었고 엄마 아빠는 가슴이 무너져 내렸습니다. 유이의 작은 심장은 심실보조장치를 삽입하는 수술 후 입원치료를 받고 있습니다. 유이가 건강하게 성장할 수 있도록 한국새생명복지재단이 함께 합니다유이는 언제 심장 이식 수술이 이루어질 수 있을지 몰라 계속 병원에 입원해 있어야 합니다. 엄마는 일반 병실로 옮겨 치료받고 있는 유이 곁에서 하루종일 돌봐주어야 합니다. 아빠의 많지 않은 월급만으로는 세 식구의 생활비와 유이의 입원치료비까지 감당할 수가 없어 아빠는 눈앞이 캄캄할 뿐입니다.지금은 생활비보다 유이의 병원 치료비라도 먼저 마련해야 하는데 도움을 받을 수 있는 곳이 없었습니다. 그러다 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 한국새생명복지재단을 알게 되었고 절박한 마음으로 도움을 청해 오셨습니다. 한국새생명복지재단은 유이가 계속 희망의 치료를 받을 수 있도록 유이와 가족들의 손을 잡고 도움이 되고자 2022년 11월부터 후원을 시작하였습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만, 유이가 건강하게 성장할 수 있도록 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 따뜻한 응원과 위로가 절실하게 필요합니다. 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!※ 수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해 부탁드립니다.(재단에서는 창립이래 현재까지 매월 30여 명의 국내외 수혜자들에게 치료비와 장학금을 지원하고 있습니다.)-------------------------------------------------[ 후원 문의 ]• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)• E-mail: sm3095@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org
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- 작성일: 2022-11-09
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  게시물제목: 수혜자 - 김예지 환아
  
  게시물내용: 밝은 미소가 예쁜 예지(가명)의 작은 심장이 아픕니다 예지는 21년 12월 8일 겨울에 태어났습니다. 두 살 터울 오빠의 동생으로, 4인 가족의 막내딸로 온 가족의 사랑과 기쁨속에 태어났습니다. 하지만 예지가 엄마 뱃속에 있을 때, 엄마는 걱정이 되었습니다. 예지가 좀 다르다는 느낌이 들었기 때문입니다. 불안했지만 병원에서는 별 문제가 없을거라고 괜찮을 거라고 했습니다.예지가 태어났고 심장이 정상적인 기능을 하지 못했습니다. 간혹 숨을 잘 쉬지 못하는 증상이 나타나면서 결국 8개월이 되던 22년 7월에 확장성 심근병증과 심부전(심기능이 저하되는 질병)이라는 진단을 받았습니다.▲ 병원에서 치료중인 예지아직 1살도 안된 예지는 중환자실에서 심장 이식 수술을 기다려야 합니다예지는 현재 심장의 10% 정도밖에 기능을 유지하지 못합니다. 에크모를 달고 중환자실에서 치료 받다가 심장보조장치(VAD)를 수술한 후에는 예지에게 맞는 심장 공여자가 나올 때까지 병원에서 기약 없이 입원해야하는 상황입니다. 하지만 예지와 같은 소아 환자는 체구가 작기 때문에 적합한 공여 심장을 만나려면 훨씬 긴 시간이 필요하다고 합니다. 아직 어리고 아픈 예지를 돌봐야하는 하루하루가 엄마는 너무나 마음이 아파서 힘이 듭니다. 아빠는 예지의 병원비와 두 차례의 암 수술로 경제적 능력이 없는 할머니의 생활비, 치료비까지 책임지고 있어서 어깨가 더 무거워졌습니다. 예지가 다시 예쁜 미소를 되찾을 수 있도록 한국새생명복지재단이 함께 합니다예지처럼 희귀질환의 경우 진단이 쉽지 않기도 하고 희귀질환으로 인정받기 어려워 보험혜택을 받을 수도 없습니다. 예지의 수술비는 지인의 도움으로 다행히 해결했지만 앞으로 심장 이식 수술을 기다리며 언제까지 병원에 입원해야할지 모릅니다. 그런 예지를 위해 아빠와 엄마는 조금이라도 도움을 받을 수 있을까 여기저기 지원을 청해보았지만 자격이 안된다며 모두 거절당했습니다. 그러다 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 한국새생명복지재단을 알게 되었고 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 도움을 청해 오셨습니다. 한국새생명복지재단 창립부터 지금까지 희귀난치병 환아들을 지원해오고 있는 재단은 환아들과 그 가족들이 얼마나 정신적, 경제적인 고통 속에 있는지 잘 알고 있기에 예지와 가족들의 손을 잡고 도움이 되고자 2022년 9월부터 후원을 시작하였습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만, 예지와 가족들에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 따뜻한 응원과 위로가 절실하게 필요합니다. 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!※ 수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해 부탁드립니다.(재단에서는 창립이래 현재까지 매월 30여 명의 국내외 수혜자들에게 치료비와 장학금을 지원하고 있습니다.)-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)• E-mail: sm3095@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org※기부해주시는 후원내용은 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
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- 작성일: 2022-10-11
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  게시물제목: 수혜자-육군 부사관에게 수술비 3천만원 후원
  
  게시물내용: 2022년 7월 4일 한국새생명복지재단은 국방부에서 군복무 30년째인 모부대 부사관 김 상사에게 수술비 3천만원을 전달했습니다 김 상사는 처와 남매를 두고 있는 4인 가족의 가장입니다. 평생을 나라에 충성하며 군복무를 하는 김상사의 가족에게 위기가 찾아 온 것은 2010년, 부인이 희귀난치병으로 분류되는 혈액암 진단을 받았을 때부터입니다. 현재 김 상사의 아내는 항암치료와 방사선 치료를 받으며 어려움을 겪고 있습니다. 그런데 첫째 자녀도 굴절장애진단을 받은 상태이며 둘째 자녀까지 심방중격결손 진단을 받아 치료중입니다. 그런 와중에 김 상사도 지난 해 신세포암 진단을 받고 치료중에 있습니다. 네 가족모두가 치료를 받아야하는 어려운 상황 속에 있는 김 상사 가족에게 도움이 되고자 재단에서 수술비 3천만원을 전달했습니다. 모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는김 상사 가족에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!여러분의 따뜻한 위로의 손을 잡고 일상생활을 할 수 있도록 힘을 더해 주세요!서울복지신문 보도 👇👇👇http://m.swnews.kr/news/articleView.html?idxno=48059
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- 작성일: 2022-08-01
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  게시물제목: 수혜자 - 이민호 환아
  
  게시물내용: 민호(가명)는 엄마아빠의 얼굴을 모릅니다 민호가 1살도 되기 전에 엄마아빠 두 분이 교통사고로 민호 곁을 떠나셨기 때문입니다. 지적장애가 심한 민호는 부모님이 안계시다는 걸 실감하지도 못할 나이였습니다. 일가 친척도 없이 세상에 혼자 남겨진 어린 민호는 다행히도 엄마와 알고 지내던 지인의 보살핌으로 지낼 수 있었습니다. 지적장애를 딛고 '탁구 신동'이 된 민호 민호는 다른 친구들처럼 부모님의 따뜻한 사랑과 돌봄대신 지적장애라는 어려운 상황 속에서 어린 시절을 보내야 했습니다. 장애아동들을 위한 거주시설에서 지내며 중학생이 된 민호는 전 탁구 선수인 지인의 권유로 운동을 시작하였습니다. 민호가 탁구에 재능이 있다는 것을 알아 본 체육관 감독님은 함께 탁구 훈련을 하였고, 민호는 지역의 탁구 신인 선수로 '탁구 신동'이 되었습니다.하늘나라로 먼저 가신 엄마아빠가 살아계셔서 탁구 선수로 활약하는 민호의 모습을 보았다면 얼마나 기뻐하셨을까요...장애인 탁구 선수인 민호에게는 많은 것이 필요합니다. 아직 어린 중학생인데다 지적장애를 가진 탁구 선수로서 활동 할 수 있기 위해서는 실질적인 지원과 아낌없는 응원이 너무나도 절실합니다.이에 한국새생명복지재단은 민호가 좋아하는 탁구 선수로서 활약하며 일상 생활을 할 수 있도록 도움이 되고자 지난 2022년 5월 30일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만, 장애를 딛고 탁구 신동으로 미래를 꿈꾸는 민호에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!여러분의 따뜻한 응원과 위로의 손을 잡고 민호가 희망의 그림을 그릴 수 있도록 힘을 더해 주세요!(※수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해 부탁드립니다.)-----------------------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)• E-mail: sm3095@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org※기부해주시는 후원내용은 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
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- 작성일: 2022-06-10
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  게시물제목: 수혜자 - 김현식 환우
  
  게시물내용: 김현식(가명) 상사는 대한민국을 지키는 군인입니다 두 아이의 아빠이자 대한민국 육군 상사 김현식님은 20년이 넘는 긴세월을 군인으로 복무하고 있습니다. 나라와 국민을 지키는 군인으로서 자부심과 뜨거운 의지로 최선을 다해 임무를 수행하던 김현식 상사는 코로나상황으로 어지럽던 지난 2021년, 국군수도병원에서 '신장암'을 진단 받았습니다. 신장적출 수술을 하고 난 뒤에도 3개월 마다 전이여부를 위한 검사와 치료를 계속 받아야 합니다. 이로 인해 2천 만원이라는 큰 금액의 병원비용이 들었습니다.희귀난치 혈액암인 엄마와, 신장암인 아빠 모두 항암 투병 중인데, 아직 어린 두 자녀마저 안과 장애와 선천수신증으로 치료를 받아야 합니다몇 해 전 희귀난치 혈액암을 진단받고 투병 중인 엄마는 암이 재발할 수 있어 계속 치료를 받아야 하는데, 병원비로 5천 만원이 넘는 큰 비용을 부담해야 했습니다. 게다가 학교에서 공부하는 것을 정말 좋아하는 초등학생인 큰 딸은 안과 '굴절 장애'를 진단받고 특수 안경을 따로 제작해서 써야 하고 물리치료도 지속적으로 받아야 합니다. 이제 3살이 된 둘째는 '선천수신증'으로 통원치료를 받고 있습니다. 혹시나 두 아이의 질병이 엄마아빠 때문은 아닌지 한없이 미안하고 마음이 아플 뿐입니다.가족의 생활비와 부부의 항암치료비, 그리고 어린 두 자녀의 치료비까지... 네 식구의 생계비와 병원비를 현재의 경제적 여건으로는 감당해낼 수가 없습니다. 엄마아빠와 두 자녀, 네 식구는 건강하고 행복하게 살고 싶습니다예쁜 두 아이들을 위해서라도 엄마아빠는 열심히 치료받고 건강해져서 사랑하는 두 자녀의 질환도 깨끗이 낫게 해주고, 소박하게라도 행복을 느끼며 살고 싶습니다. 엄마아빠는 어린 남매에게 많은 걸 해줄 수는 없어도 건강만이라도 지켜 주고 싶을 뿐입니다.이에 한국새생명복지재단은 김현식님 가족이 계속 치료 받고 일상 생활을 할 수 있도록 도움이 되고자 지난 2022년 5월 25일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는김현식님 가족에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!여러분의 따뜻한 위로의 손을 잡고 일상생활을 할 수 있도록 힘을 더해 주세요!(수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해 부탁드립니다.)-------------------------------------------------[ 후원 및 기부 문의 ]• 후원 및 물품 기부 문의: 02-927-3040 (재단 사무국)• E-mail: sm3095@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org※기부해주시는 후원내용은 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
- 작성자: 관리자
- 작성일: 2022-06-03
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  게시물제목: 수혜자 - 정인성 환우
  
  게시물내용: (2022년 2월 28일 인성군의 부친께 치료비 지원금 전달식을 가졌습니다.)21세 청년, 인성(가명)군은 난치성 뇌병변 중증 장애와 진행성 연수마비로 심한 언어 장애, 음식물을 삼키지 못하는 연하 장애를 앓고 있습니다 부모님과 삼형제 중 막내로 태어난 인성군은 뇌병변 중증 장애를 앓고 있는데 뇌신경들이 작용하는 혀와 얼굴, 인후두부 등의 근육들이 약해지면서 나타나는 진행성 연수 마비가 심합니다. 난치성 질환으로 인해 언어 장애와 연하 장애의 정도가 심해서 정상적 학교 생활이 어려웠고, 또래 친구들과는 다른 자신의 상황에 적응하기 힘들었던 인성군은 심각한 스트레스와 불안 장애까지 생겼습니다. 결국 중학교 2학년 때부터 집에서 사이버 학습으로 학교 생활을 대체해야 했습니다. 그렇게라도 학업을 계속하고 싶었습니다. 그러던 중 지난 2020년 5월, 봄기운이 한창인 어느 봄날에 인성군에게 또다시 불행의 그림자가 드리워졌습니다. 갑자기 청색증 증상이 나타나 부모님은 급하게 인성군을 병원 응급실로 데려가 응급치료를 받았는데 난치성 뇌전증*을 동반한 기타 뇌전증을 진단 받았기 때문입니다. *뇌전증(간질)-경련과 의식장애를 일으키는 발작증상 엄마는 위암과 유방암 재발로 네 번의 수술 후 암투병 중이지만 막내 아들 인성이 걱정에 가슴이 더 아픕니다인성이는 엄마 아빠 없이는 한 순간도 홀로 있을 수가 없습니다. 인성이 혼자서는 설 수도 없고 걸을 수도 없는데다 일상적으로 할 수 있는 작은 행동도 할 수 없어 24시간 온전히 다른 사람의 돌봄이 필요하기 때문입니다. 난치성 뇌전증, 진행성 연수마비, 강적성 사지마비로 인성이에게는 재활치료가 너무나도 중요해서 현재 재활의학과에 장기 입원 상태로 물리치료와 연하재활 치료 중입니다. 인성이 아빠와 암투병 중에도 인성이를 돌봐야하는 엄마는 하루의 모든 시간이 인성이를 돌보는 일이기 때문에 인성이의 입원비와 재활치료비 그리고 매달의 집 월세, 가족의 생계비까지 감당해내기가 너무나도 힘이 듭니다. 기초생활수급으로 받는 생계비로는 언제까지 견뎌낼 수 있을지 걱정에 눈물이 마를 날이 없습니다.인성이와 인성이 가족이 행복하게 웃는 날이 올 수 있을가요...이에 한국새생명복지재단은 인성이와 인성이 가족이 계속 치료 받고 희망을 가질 수 있도록 도움이 되고자 지난 2022년 2월 28일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는 인성이와 가족에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!여러분의 따뜻한 위로의 손을 잡고 일상생활을 할 수 있도록 힘을 더해 주세요!(※수혜자분의 인권보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해부탁드립니다.)- 후원문의 -• 한국새생명복지재단 • 전화_02-927-3040• 이메일_bssm330@naver.com• 홈페이지: www.koreassm.org
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- 작성일: 2022-03-21
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  게시물제목: 수혜자 - 김선형 할머니
  
  게시물내용: 선형(가명)할머니는 딸을 가슴에 묻고, 아픈 몸으로 두 손주를 책임져야 합니다 지난 2019년에 할머니는 위암이 발병해서 수술을 하였고, 양쪽 무릎도 수술후 장애가 와서 지체장애로 진단을 받았습니다. 할머니의 심장은 50%만 쓸 수 있고 폐기능은 40%만 남았습니다. 그래서 숨이 차거나 가슴이 답답한 증상이 수시로 찾아 옵니다. 갑자기 증상이 있으면 즉시 응급 진료를 받아야 할 상황이어서 항응고제와 와파린을 장기 복용해야 하는데 이때문에 신장 기능까지 나빠졌습니다. 항응고제를 오랫동안 복용해서 생기는 부작용과 이로 인한 질환으로 매월 병원 진료도 받아야 합니다.할머니는 94세의 나이로 손녀의 교육비와 생활비, 자신의 치료비까지 감당해야만 합니다지체장애와 질환으로 할머니 혼자의 몸도 돌보기 벅찬 상황인데, 딸마저 먼저 세상을 떠나 가슴에 묻고 할머니의 곁에는 손자와 손녀가 남았습니다. 손녀는 아직 고등학생이라 교육비와 세 가족의 생활비가 적지 않습니다. 먹고 싶은 것, 입고 싶은 것, 하고 싶은 것들 아무 것도 해 주지 못해서 할머니는 가슴이 아픕니다. 할머니의 다른 자녀들도 모두 경제적인 어려움으로 도움을 줄 형편이 되지 못해 안타까울 뿐입니다. 할머니는 간간히 생기는 노인 일자리의 급여로 힘겹게 생활을 꾸려가고 있는 형편이라 결국 할머니 자신의 치료는 늘 뒷전이 되고 맙니다. 이에 한국새생명복지재단은 선형(가명)할머니가 계속 치료 받고 일상 생활을 할 수 있도록 도움이 되고자 지난 2022년 2월 28일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는 선형할머니와 가족에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!여러분의 따뜻한 위로의 손을 잡고 일상생활을 할 수 있도록 힘을 더해 주세요!(수혜자분의 개인보호를 위해 본명과 사진은 자제하고 있음을 양해부탁드립니다.)- 후원문의 -• 한국새생명복지재단 • 전화_02-927-3040• 이메일_bssm330@naver.com
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- 작성일: 2022-03-14
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  게시물제목: 수혜자 - 차경훈 환우
  
  게시물내용: 경훈(가명)씨는 올해로 55세, 곧 환갑을 바라보는 나이가 되었습니다부모님은 두 분 모두 이미 세상을 떠나셨고 형제자매도 없이 혼자 남겨졌습니다. 그렇게 혼자가 되었고, 경훈씨는 말기암 진단을 받았습니다. 언덕처럼 기댈 수 있는 부모님도 안계시고 함께 눈물 흘려 줄 형제자매도 없이, 경훈씨는 홀로 힘겹게 투병 생활을 이어가야만 합니다. 힘겨운 말기암 항암치료는 경훈씨의 일상 생활도 힘들게 만들었습니다경훈씨는 고통스러운 항암치료를 받으면서 일을 할 수가 없기 때문입니다. 당장에 필요한 항암 치료비와 지금 살고 있는 옥탑방의 월세가 경훈씨에게는 큰 걱정이기 때문입니다. 게다가 좀처럼 나아지지 않는 코로나 상황은 경훈씨를 더욱 절망 속에 밀어 넣는 것만 같습니다. 경제적인 어려움과 힘든 마음은 더 커지는데, 어깨를 다독여줄 친구를 만나는 것도 어렵고 손 잡아 줄 이웃들도 경훈씨에게는 보이지가 않습니다.그런 경훈씨에게 지금 절실하게 필요한 것은 '경제적 도움과 따뜻하게 손잡고 위로해 줄 누군가' 입니다이에 한국새생명복지재단은 경훈씨가 계속 치료 받을 수 있도록 도움이 되고자 2022년 1월 19일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는 경훈씨에게 나눔과 사랑의 힘을 함께 해주세요! 경훈씨가 힘내서 희망의 치료를 받을 수 있도록, 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!여러분의 따뜻한 위로의 손을 잡고 다시 일어설 수 있도록, 경훈씨에게 힘을 더해 주세요!- 후원문의 -한국새생명복지재단 전화_02-927-3040이메일_bssm330@naver.com
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- 작성일: 2022-02-03
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  게시물제목: 수혜자 - 민수호 환아
  
  게시물내용: 수호(가명)는 다문화가정의 자녀로 중증장애를 앓고 있습니다수호는 현재 특수 유치원에 다니고 있으며, 유치원이 끝나면 치료를 위해 여러 기관을 방문해야 하는데 엄마는 수호를 돌봐야 해서 아빠 혼자 치료비와 생계비를 책임지고 있어 경제적으로 많이 어려운 상황입니다. 한국새생명복지재단은 수호가 계속 치료 받을 수 있도록 도움이 되고자 지난 2021년 10월부터 후원금을 지원하고 있습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는 수호에게 힘을 더해 주세요! 수호와 수호 가족이 힘내서 희망의 치료를 받을 수 있도록 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!- 후원문의 -한국새생명복지재단 전화_02-927-3040이메일_bssm330@naver.com
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- 작성일: 2021-12-15
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  게시물제목: 수혜자 - 허경민 환아
  
  게시물내용: 희귀질환과 지적장애, 뇌병변 중증 장애를 앓고 있는 경민이초등학교 5학년인 경민이(가명)는 생후 9개월 때 레녹스가스토증후군이라는 병을 진단 받았습니다. 약물로 조절하기 매우 힘든 유형의 간질입니다. 발병 후부터 계속 약물치료를 받고 있던 중에 24개월 무렵에는 간질 발작으로 아직 어린 아기였던 경민이는 오른쪽 뇌를 절제하는 수술을 받아야 했습니다. 수술 이후에 경민이에게 일부 신체 마비 증상이 생겨 재활치료를 지속적으로 받아야하는 상황이 되었습니다.경민이는 엄마와 단 둘이 살고 있습니다엄마아빠가 이혼 후에 엄마 혼자서 일을 하며 경민이를 돌보고 있습니다. 매일 2번의 재활치료를 받아야 하는데다 지적장애, 뇌변변장애가 심해 혼자 움직일 수 없는 경민이를 엄마 혼자서 돌보기에는 갈수록 벅차기만 합니다. 코로나시기 이전에는 공방일을 하며 그래도 견딜만 했지만 지금은 코로나로 인해 빌린 공방도 문을 닫아야만 했고 일을 할 수 없는 형편이 되었습니다. 엄마는 당장 소득이 없어도 경민이의 치료는 멈출 수 없기에 마음은 한없이 아프고 걱정되기만 합니다...희귀질환과 심한 장애로 고통속에서 시간을 보내야 하는 경민이도, 그런 경민이를 돌보고 치료비와 생활비까지 감당해야 하는 엄마도 하루하루가 더 힘들어지고 있습니다. 경민이는 매일 두 번씩 재활치료를 받아야 합니다매일 재활치료를 받아야 하는 경민이와 코로나로 인해 어려워진 경민이 엄마에게는 무엇보다 경제적 지원이 너무나도 절실한 상황입니다.한국새생명복지재단은 경민이가 계속 치료받을 수 있도록 도움이 되고자 지난 2021년 10월 4일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는 경민이에게 힘을 더해 주세요! 경민이와 경민이 엄마가 힘내서 희망의 치료를 받을 수 있도록 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!한국새생명복지재단 후원문의. 02-927-3040이메일. bssm330@naver.com후원계좌. 기업은행 330-330-3030
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- 작성일: 2021-10-08
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  게시물제목: 수혜자 -김희정 환아-
  
  게시물내용: 희정이(가명)는 16살, 중학생 나이지만 백일된 아기처럼 누워서 지내야 합니다…백일된 아기처럼 누워서만 지내야 하는 희정이는 16살이 되었습니다.상세불명의 뇌성마비로 투병중인 희정이(가명)...신생아 시기에 희정이는 발달장애와 경련증상이 있어 정밀검사를 받았는데, 염색체 이상과 뇌병변이 발견되었고 ‘신생아 경련 뇌병변 1급 중증 발달장애’라는 진단을 받았습니다.희정이는 혼자서는 아무 것도 할 수가 없습니다현재 엄마, 아빠의 도움 없이는 일상 생활을 할 수 없는 희정이는 뇌성마비라는 신체적 상황으로 움직임이 자유롭지 못해 외출은 생각할 수도 없고 혼자서는 아무것도 할 수가 없는 상태입니다. 그런 희정이에게도 귀여운 동생이 둘이나 있습니다. 아직 어린 두 남동생은 아픈 희정이를 위해 많은 것은 포기하고 있지만 투정부리지 않고 이해와 사랑으로 따뜻하게 누나를 보듬어 주고 있습니다.희정이는 16살, 중학생 나이지만 학교 생활도 할 수 없고 또래 친구도 없습니다.16살이면 중학생 나이지만 희정이는 학교에도 가지 못하고 함께 놀아 줄 친구도 없습니다.또래의 다른 친구들처럼 컴퓨터를 할 수도 없고 뛰어 놀 수도 없습니다. 스스로 생활할 수 없기 때문입니다. 모든 움직임을 다른 사람에게 의존해야만 하기 때문에 그저 누워있는 일밖에는 할 수가 없습니다. 희정이에게는 공부보다 놀이보다 재활 치료가 더 중요합니다. 병원에서는 포괄적이고 지속적인 재활 치료가 필요하고 합니다. 그리고 희정이에게 척추변형이 생기지 않도록 끊임없이 재활 치료를 받아야 한다고 합니다.엄마는 혼자 움직일 수 없는 희정이와 어린 두 동생을 돌봐야 하고, 아빠는 자영업을 하시지만 코로나로 힘든 지금의 시기를 언제까지 버틸 수 있을지 모르겠습니다. 어렵게 버티고 있지만 매달의 집 월세와 멈출 수 없는 희정이의 재활 치료비가 걱정되기만 할 뿐입니다.한국새생명복지재단은 지연이가 꾸준히 치료받을 수 있도록 도움이 되고자 지난 2021년 8월 7일 후원금 전달식을 가졌습니다.모두가 힘들고 어려운 시기지만 더 어렵고 힘든 시간을 보내고 있는 희정이에게 힘을 더해 주세요! 착한 두 동생과 함께 웃을 수 있도록 여러분의 소중한 사랑의 후원을 보내주세요...!한국새생명복지재단 후원문의. 02-927-3040이메일. bssm330@naver.com후원계좌. 기업은행 330-330-3030
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- 작성일: 2021-09-16
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  게시물제목: 수혜자 - 송지연 환아-
  
  게시물내용: 선천적으로 안면기형과 서서히 청력을 잃어가는 질환인 트레처콜린스 증후군을 앓고 있는 지연이(가명, 4세)...트레처콜린스 증후군은 전세계적으로 5만 명당 1명에게 발생하는 선천적인 난치성 안면기형 질환으로, 이 병에 걸리면 광대뼈를 비롯한 얼굴뼈가 제대로 형성되지 않습니다. 출생 시부터 해당 증상이 나타나는데, 귀의 구조적 이상으로 양쪽 청력을 잃을 가능성이 높은 질환입니다.4살 아기 지연이는 바로위 오빠와 11살의 나이차이가 많이 나는 늦둥이 입니다. 경제적인 어려움으로 둘째는 생각지 못했지만 하늘이 내려주신 소중한 아기, 지연이가 태어났습니다.엄마, 아빠와 오빠에게 사랑을 듬뿍 받으며 행복해야 할 막내지만 지속적인 수술과 재활치료로 힘들고 고통스러운 시간을 보내고 있습니다. 안타깝게도 트레처콜린스 증후군이라는 휘귀병 진단을 받았기 때문입니다. 트레처콜린스 중후군은 머리뼈와 얼굴 부위에 기형을 가지는 유전 질환입니다.이질환으로 인해 지연이는 안면 기형에 의한 턱왜소증, 무광대뼈, 기도삽관 호흡중이며 청력장애, 양소이증, 구개열, 사시 증상을 가지고 있습니다. 턱왜소증으로 인한 치아 유실로 수술을 해야 하고 언어치료 등의 재활치료도 지속적으로 받아야 합니다. 차후에는 기도삽관 된 기구 제거 및 외이(귀) 재건 수술도 해야합니다.트레처콜린스 증후군은 완치가 어려워서, 환자의 성장에 따라 지속적인 성형수술을 필요로 합니다.하지만 비용이 지원되지 않는 의료기 구입과 수술비, 언어치료비, 재활치료비 등 성장하는 지연이를 위해 필요한 많은 병원비는 코로나로 인한 경제불황으로 치료비의 경제적 부담이 커서 엄마, 아빠는 걱정이 앞섭니다.지연이 가족은 경제적 어려움과 장애아를 키우는 가족으로서 정신적 고통도 점점 커져가고 힘든 상황 속에 있습니다.한국새생명복지재단은 지연이가 꾸준히 치료받을 수 있도록 도움이 되고자 지난 2021년 6월 5일 후원금 전달식을 가졌습니다.지금은 모두가 어려운 시기지만, 여러분의 따뜻한 관심과 후원이 희귀질환 치료로 인한 큰 경제적 어려움과 낙심가운데 있는 지연이와 지연이 부모님에게 힘이 되는 희망의 천사가 되어주세요.한국새생명복지재단 후원문의. 02-927-3040이메일. bssm330@naver.com후원계좌. 기업은행 330-330-3030
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- 작성일: 2021-09-14
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  게시물제목: 수혜자 - 문지원 환아
  
  게시물내용: 13살이지만 뇌경색과 뇌출혈로 왼쪽 팔과 다리에 마비가 온 지원이.지원이(가명)는 2014년 비눗방울을 불다가 쓰러졌습니다.'모야모야' 라는 이름의 질환으로 뇌혈관이 아주 가늘어지면서, 뇌경색0과 뇌출혈이 합병증으로 발생하는 병이라는 것을 알게되었습니다. 장터에 나갔다가 엄마 옆에서 쓰러졌는데 그때 뇌경색이 왔습니다. 총 4번의 뇌수술을 했지만 뇌경색으로 인해 왼쪽 팔과 다리에 편마비가 오고 말았습니다.마비가 온 왼쪽 손과 다리의 재활치료와 MRI 검사 그리고 한창 성장기라 키가 크면서 다리길이 차이로 인한 정형외과 수술까지 지원이가 받아야 할 치료를 위한 치료비는 갈수록 더 많아지고 있습니다.엄마는 갑상선암 수술후 기저질환자로 지원이도 돌봐야해서 일을 하기 힘든 상황이고, 아빠는 계약직으로 지원이 치료비까지 감당하기가 어려운 형편이라 안타까운 상황입니다.지원이는 체육시간에 맘껏 운동할 수가 없습니다. 운동을 하다 머리를 다치면 위험하기 때문입니다. 음악시간에는 부는 악기를 할 수도 없습니다. 악기를 불다가 산소공급이 원활하지 않으면 갑자기 쓰러질지도 모르기 때문입니다.사춘기 지원이는 친구들과 사이좋게 지내고 싶지만 보조기를 하고 있는 불편한 몸때문에 마음까지 힘이 듭니다..한국새생명복지재단은 지원이가 꾸준히 치료받고 몸도 마음도 건강해지는데 도움이 되고자 지난 2021년 5월 21일에 후원금 전달식을 가졌습니다.여러분의 따뜻한 관심과 후원으로, 희귀질환 치료로 인한 큰 경제적 어려움과 낙심 속에 있는 지원이 부모님과 지원이에게 치료를 받을 수 있다는 희망의 천사가 되어주세요.- 후원문의 -한국새생명복지재단 전화. 02-927-3040이메일. bssm330@naver.com
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- 작성일: 2021-09-13
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  게시물제목: 수혜자 - 정지선 환아
  
  게시물내용: 유전자 변이에 의한 <오쿠르 청 신경발달 증후군>(이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명).. 오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 병입니다.전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 국내에서 첫 진단자로 지선이에게 판명이 났습니다. 오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모습이 있는데 지선이는 다행히 일반인은 식별하기 어려울 정도로 예쁘고 귀여운 아기의 모습입니다. 지선이는 출생 한 후 얼마 안되었을 때에 호흡곤란 증상이 있어서 입원을 하여 심장수술을 하였었고 발달이 느린 점이 이상하여 유전자 검사를 통해 오쿠르 진단을 받게 되었습니다.그뿐아니라 지선이는 면역체계가 현저히 낮고, 6개월에 한번 종합 진단을 받는데 청력에도 문제가 있어 이비인후과를 비롯하여 콩팥의 위치가 달라서 초음파로 추적관찰을 하고 있으며 심장도 관리하고 있어 진료를 갈 때 9개의 과의 진료를 볼 정도로 고통 속에 있습니다.현재 지선이는 3살이지만 걷는 것이 불가능합니다. 향후에는 걸을 가능성도 있다고는 하지만 장담할 수는 없습니다. 지선이의 현재 가장 큰 어려움은 엄마, 아빠라고 말을 못 할 정도로 인지/언어 능력에 현저한 장애가 있고 정상적으로 보고 느끼고 눈으로 들어온 감각이 몸의 행동으로 이어지지가 않습니다. 이러한 감각통합 기능이 거의 없어서 모든 일상이 너무 어렵다고 합니다.커가면서 자폐 증상을 보이는 오쿠르 이기에 인지치료/언어치료/감각통합치료에 전적으로 매진해야 하는데 보험 지원 항목에 해당하지 않아 월 70만원 이상을 자부담 하여 경제적인 부담이 큰 현실입니다. 한국새생명복지재단은 지선이 가정에 힘을 실어주고자 2020년 6월 11일에 후원금 전달식을 가졌습니다.여러분의 후원이 극 희귀질환으로 큰 경제적 어려움과 낙심 속에 있는 지선이 부모님과 지선이에게 치료를 받을 수 있다는 희망과 후원의 따뜻한 손길을 느끼게 될 것입니다. (후원문의)한국새생명복지재단 사무국 02-927-3040
- 작성자: 관리자
- 작성일: 2020-06-11
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  게시물제목: 수혜자 - 이재원 환아
  
  게시물내용: "키는 자라지만 머리가 자라지 않는 아이" <뇌출혈로 왼쪽 편마비가 오게 된 8살 재원이>올해 8살이 된 재원이(가명)는 생후 6개월 때 급성 뇌출혈로 인해 두개골을 여는 대수술을 하였습니다. 그 후 수술 후유증으로 좌측편마비가 와서 왼쪽 몸을 제대로 쓸 수가 없게 되었습니다. 몸을 자유롭게 움직일 수가 없고, 왼쪽 눈은 시야가 많이 좁아 잘 넘어집니다.재원이의 키는 쑥쑥 자라서 일반 아동과 다를바 없이 잘 컸지만, 머리둘레가 매년 고작 1~2mm밖에 자라지 않아 엄마의 걱정은 크기만 합니다. 잘 자라지 않는 머리 크기 때문에 뇌의 발달도 더뎌 인지능력이 또래에 비해 현저히 낮은 상태라고 합니다. 사회성이 떨어져 친구들과도 어울리지 못하고, 산만하고 가만히 있기가 어려운 ADHD(주의력 결핍 및 과잉 행동 장애)를 판정 받아 엄마가 힘겹게 재원이를 홀로 양육하고 있습니다.<사랑만 받고 자라도 부족한 재원이이지만..>사랑만 받고 자라도 부족할 만큼 귀하고 예쁜 아이지만 재원이의 아빠는 재원이가 치료받기 시작하면서 다니던 회사도 그만두고 공황장애와 게임중독으로 부채만 떠안긴 상태로 재원이와 엄마를 두고 떠났습니다. 엄마는 홀로 재원이의 재활치료와 생계비를 벌어야 하는 막막한 현실입니다. 엄마는 재원이를 끝까지 책임져야 하기에 아이를 돌보면서 일자리까지 구하느라 극심한 스트레스에 시달리고 있습니다. 재원이는 뇌전증＊(뇌전증 : 뇌경련이 반복적으로 오랜 기간 동안 지속되는 증상)까지 있어 갑자기 경기를 일으키기 때문에 엄마는 재원이를 놔두고 직장생활을 할 수 없는 상황입니다. 이런 가정 환경에서 재원이는 심리적 불안감을 보이고 있는 상태라 심리재활치료까지 병행해야 해서 매월 50만원 이상의 치료비가 필요하지만 재원이네 집은 월세도 5개월치 연체되어 있는 암담한 상황입니다.<하늘이 버리지 않은 재원이네 가정>올해 초등학교에 입학해야 하는 8살이 된 재원이를 하늘이 도왔을까요? 정말 감사하게도 서울시에서 유일하게 1명만이 입학할 수 있는 특수교육대상자에 선정이 되어 장애가 있는 재원이가 학교에 입학할 수 있는 환경이 마련되었습니다. 엄마는 장애가 있는 아이가 제 나이에 학교에 갈거라고는 꿈도 꾸지 않았다고 합니다. 그저 아이의 병이 나아지기만을 기다릴 뿐이었지요. 감사한 기회를 얻었기에 엄마는 재원이를 키우며 지치고 힘들었던 마음이 많이 위로받고 힘을 얻었다고 합니다. 새 희망을 보았습니다. 그동안 재원이가 힘든 치료와 수술을 꿋꿋이 모두 이겨내고 조금씩 나아지는 모습을 보이고 있습니다. 한국새생명복지재단은 푸르메재단 넥슨어린이재활병원에서 추천한 재원이의 치료비 전달식을 2020년 2월 13일에 가졌습니다. 재원이가 재활 치료를 꾸준히 받아 학교를 잘 입학하고 성장할 수 있도록 후원자 여러분들의 사랑과 힘을 실어주세요! 후원문의 : 한국새생명복지재단 사무국 02-927-3040후원계좌 : 기업은행 330-330-3030 (예금주:한국새생명복지재단)
- 작성자: 관리자
- 작성일: 2020-02-17
- 조회수: 3142
- 게시물번호: 63
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  게시물제목: 수혜자 - 조하율 환아
  
  게시물내용: 쌍둥이 형과 같이 뛰어 놀고 싶은 뇌성마비 하율이<세상의 빛을 보는 그 순간, 장애인 비장애인으로 갈린 쌍둥이의 운명> 하율이는 엄마의 조기양막파수(임신 주수에 상관없이 진통 전에 양막이 파열되는 경우)로 인한 조산으로 이른둥이로 출생했습니다. 하율이의 쌍둥이 형은 정상적으로 태어났지만 하율이는 뇌수종(뇌에 뇌척수액이 많이 고여서 머리가 지나치게 커지고 뇌가 눌려서 얇아지는 병)과 호흡곤란이 와서 뇌성마비가 찾아오게 되었습니다.. 한날한시에 태어났지만 하율이의 형과 하율이의 운명은 너무나 다르게 되었습니다. 정상적으로 분만했었다면 쌍둥이 형제는 같이 뛰놀 수 있게 자랐겠지만 하율이는 뛰어놀 수 없는 고통가운데 놓이게 되었습니다.. <5살이지만 아직은 작은 몸에, 엄마에게 모든 것을 의지해야 하는 하율이>하율이는 태어난 후에 뇌수종으로 뇌에 고여 있는 퇴척수액을 외부로 빼내는 션트수술을 받았고 현재도 하율이의 몸 피부 내부에 뇌에 고여있는 물을 빼내는 호수를 넣어서 강제적으로 물을 빼내고 있습니다. 그리고 다리강직이 너무 심하여 얼마 전에는 척추의 신경수술을 했다고 합니다. 어린아이가 감당하기 어려운 큰 수술을 이렇게 해야 했던 하율이.. 그래서 일까요.. 하율이는 이 시련가운데에서 엄마에게 더욱 애착이 강하여 잘 떨어지지 않으려고 한다고 합니다. 하율이는 다리에 보조기를 차고 누군가를 의지해서는 잠깐은 서기가 되지만 스스로 걷기와 서기가 안되어 현재는 유모차로 이동을 하지만 자라나면 휠체어에 의지해야 합니다. 그래서 하율이는 월 40만원 가량의 재활치료가 시급하지만 차상위 수급 대상인 하율이네 가정형편으로 많은 어려움을 겪고 있습니다. 태어나면서부터 호흡곤란이 있던 하율이는 감기만 걸려도 호흡이 힘들어져서 중환자실에 입원을 여러번 했다고 합니다. 그리고 하율이는 뇌성마비로 인한 발달장애가 있어 쌍둥이 형보다 훨씬 작은 몸이고 인지능력, 언어 발달도 더디어 이 역시 재활치료가 시급합니다. <여러분의 소중한 후원으로 하율이 가정에 행복을 심어주세요>하율이의 장애로 아무래도 하율이 엄마의 관심이 하율이에게 쏠리다 보니 하율이의 쌍둥이 형이 심리적인 불안함이 있습니다. ADHD로 공격성 및 과잉행동이 있고 주의력이 부족하여 산만함이 심하다고 합니다. 그래서 형도 심리치료가 시급한 상황이어서 복지관을 통해서 심리치료를 받고 있지만 자부담금액도 많아 치료유지에 어려움이 많은 상황입니다. 많은 어려움 가운데 놓여있는 하율이네 가정이기에 여러분의 작은 사랑과 관심이 큰 힘이 될 수 있습니다. 한국새생명복지재단은 하율이의 밝은 미래를 위해 2019년 12월부터 하율이를 지원해주기로 하였습니다. 여러분의 소중한 후원으로 하율이네 가정에 행복을 심어주세요.
- 작성자: 관리자
- 작성일: 2019-12-30
- 조회수: 3100

이용약관


[이용약관]

 제 1 장 총 칙

 제 1 조 (목적)

 (1) 이 이용약관(이하 '약관')은 한국새생명복지재단의 가입조건 및 이용에 관한 제반 사항과 기타 필요한 사항을 구체적으로 규정함을 목적으로 합니다.

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제 3 조 (약관 외 준칙)

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 (4) ‘이용계약’이라 함은 서비스를 제공 받기 위하여 우리단체와 체결하는 계약을 말합니다.
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제 2 장 서비스 이용계약의 체결

 제 5 조 (서비스 이용계약의 성립)

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우리단체가 설비의 여유가 없는 경우
 우리단체의 기술상 지장이 있는 경우
 기타 우리단체의 사정으로 이용 승낙이 곤란한 경우

(4) 우리단체는 이용 신청 고객이 만 14세 미만의 아동일 경우 정보통신망이용촉진및정보보호등에관한법률 등에 따라 법정 대리인의 동의가 없을 경우 승낙을 보류할 수 있습니다.

제 9 조 (회원번호 부여 및 변경 등)

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 (2) 이용자 ID는 다음 각 호의 1에 해당하는 경우에 이용 고객의 요청에 의하여 변경할 수 있습니다.

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 기타 이용 고객이 합리적인 사유를 제시하는 경우

(3) 서비스 이용자 ID 및 비밀번호의 관리책임은 이용자에게 있습니다. 이용자 ID 및 비밀번호의 관리를 소홀이 하여 발생하는 서비스 이용 상의 손해 또는 제3자에 의한 부정 이용 등에 대한 책임은 이용자 본인에게 있으며 우리단체는 그에 대한 책임을 일절 지지 않습니다.
 (4) 기타 이용자 개인정보 관리 및 변경 등에 관한 사항은 서비스별 안내에서 정하는 사항에 따릅니다.


제 3 장 계약 당사자의 의무

 제 10 조 (우리단체의 의무)

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 (2) 우리단체는 계속적이고 안정적인 서비스의 제공을 위하여 설비에 장애가 생길 때에는 부득이한 사유가 없는 한 지체 없이 이를 수리 또는 복구해야 합니다.
 (3) 우리단체는 개인정보보호를 위해 개인정보보호정책을 공시하고 준수해야 합니다.
 (4) 우리단체는 이용 고객으로부터 제기되는 의견이나 불만이 정당하다고 객관적으로 인정될 경우에는 적절한 절차를 거쳐 즉시 처리하여야 합니다. 다만, 즉시 처리가 곤란한 경우는 이용자에게 그 사유와 처리 일정을 통보 하여야 합니다.

제 11 조 (이용자의 의무)

 (1) 회원은 회원가입신청 또는 회원정보변경 시 실명으로 모든 사항을 사실에 근거하여 작성하여야 합니다.
허위 또는 타인의 정보를 이용한 사실이 발견된 경우 서비스 이용과 관련한 일체의 권리를 주장할 수 없습니다.
 (2) 회원은 본 약관에서 규정하는 사항과 기타 우리단체가 정한 제반 규정, 우리단체가 공지하는 사항을 준수하여야 합니다. 또한 회원은 우리단체의 업무에 방해가 되는 행위, 우리단체의 명예를 손상시키는 행위를 해서는 안됩니다.
 (3) 회원은 청소년보호법 등 관계 법령을 준수하여야 합니다. 회원이 청소년보호법 등 관계 법령을 위반한 경우는 해당 법령에 의거 처벌을 받게 됩니다.
 (4) 회원은 주소, 연락처, 전자우편 주소 등 이용계약 사항이 변경된 경우에 온라인상에서 이를 수정해야 합니다. 수정을 하지 않거나 수정 지연으로 발생되는 문제에 대한 책임은 회원에게 있습니다.
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 기타 관계 법령에 위배되는 행위


 제 4 장 서비스 이용

 제 12 조 (서비스 이용 시간)

 (1) 서비스 이용은 우리단체의 업무상 또는 기술상 특별한 지장이 없는 한 연중무휴, 1일 24시간 운영을 원칙으로 합니다. 단, 우리단체는 시스템 정기점검, 증설 및 교체를 위해 우리단체가 정한 날이나 시간에 서비스를 일시 중단할 수 있으며, 예정되어 있는 작업으로 인한 서비스 일시 중단은 서비스 페이지를 통해 사전에 공지합니다.
 (2) 우리단체는 긴급한 시스템 점검, 증설 및 교체 등 부득이한 사유로 인하여 예고 없이 일시적으로 서비스를 중단할 수 있으며, 새로운 서비스로의 교체 등 우리단체가 적절하다고 판단하는 사유에 의하여 현재 제공되는 서비스를 완전히 중단할 수 있습니다.
 (3) 우리단체는 국가비상사태, 정전, 서비스 설비의 장애 또는 서비스 이용의 폭주 등으로 정상적인 서비스 제공이 불가능할 경우, 서비스의 전부 또는 일부를 제한하거나 중지할 수 있습니다. 다만 이 경우 그 사유 및 기간 등을 회원에게 사전 또는 사후에 공지합니다.
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제 13 조 (회원번호 관리)

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제 18 조 (서비스 이용 제한)

 (1) 우리단체는 회원이 서비스 이용내용에 있어서 본 약관 제 11조 내용을 위반하거나, 다음 각 호에 해당하는 경우 사전통보 없이 서비스 이용을 제한할 수 있습니다.

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 다른 회원의 ID, 비밀번호 또는 주민등록번호 등을 도용한 경우
 허위 또는 타인의 명의로 ID를 등록한 경우
 타 이용자에게 심한 모욕을 주거나, 서비스 이용을 방해한 경우
 서비스에 위해를 가하거나 고의로 방해한 경우
 기타 정상적인 서비스 운영에 방해가 될 경우
 청소년보호법 등 관계 법령에 금지되어 있는 정보를 전송 또는 게시했을 경우
 정보통신 윤리위원회 등 관련 공공 기관의 시정 요구가 있는 경우
 본 약관을 포함하여 기타 우리단체가 정한 제반 규정 또는 이용 조건을 위반한 경우
 기타 관계 법령에 위배되는 행위를 한 경우

 제 19 조 (서비스의 삭제 및 사이트의 분리)

 (1) 우리단체는 수준 높은 서비스의 제공을 위하여 우리단체의 필요에 따라 수시로 서비스를 수정 및 삭제할 수 있습니다. 이러한 수정, 삭제로 인해 회원들에게 심각한 불이익이 발생할 수 있는 사항에 대하여는 내용을 사전에 공지합니다.
 (2) 우리단체는 사이트를 개편하거나 분리시킬 수 있습니다. 이 경우 우리단체는 구체적인 이용방식 등에 대해서 회원들에게 사전에 공지 합니다.


제 5 장 계약 해지

 제 20 조 (계약 변경 및 해지)

 (1) 회원이 이용 계약을 해지하고자 하는 때에는 회원 본인이 서비스페이지상의 메뉴를 이용해 가입 해지를 해야 합니다.
 (2) 정기후원회원의 경우, 사이트 가입 해지와는 별도로 후원 중단을 원할 경우 중단 의사를 사이트를 통하거나 전화 등을 통해 의사를 밝혀야 하며, 중단하는 경우에도 개인정보는 추후 각종 증명서 발급 또는 회원관리 업무를 위해 우리단체에서 계속 보유하되 회원이 사이트 이용 계약을 해지하고자 할 경우는 등록되어있는 개인정보를 폐기합니다.
 (3) 우리단체는 회원이 서비스 이용 내용에 있어서 본 약관 제 11조 내용을 위반하거나, 다음 각 호에 해당하는 경우 사전통보 없이 이용 계약을 해지할 수 있습니다.

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 본 약관을 포함하여 기타 우리단체가 정한 제반 규정 또는 이용 조건을 위반한 경우
 기타 관계 법령에 위배되는 행위를 한 경우

 제 6 장 분쟁 조정 및 기타 사항

 제 21 조 손해 배상

(1) 우리단체는 우리단체가 제공하는 무료 서비스 이용과 관련하여 회원에게 발생한 어떠한 손해에 대해서도 책임을 지지 않습니다.
 (2) 우리단체가 개별서비스 제공자와 제휴 협정을 맺고 회원에게 개별서비스를 제공함에 있어 회원이 개별서비스 이용약관에 동의를 한 뒤 개별서비스 제공자의 귀책사유로 인해 손해가 발생할 경우 관련 손해에 대해서는 개별서비스 제공자가 책임을 집니다.

제 22 조 면책 조항

(1) 우리단체는 천재지변, 전쟁 및 기타 이에 준하는 불가항력으로 인하여 서비스를 제공할 수 없는 경우에는 서비스 제공에 대한 책임이 면제됩니다.
 (2) 우리단체는 기간통신 사업자가 전기통신 서비스를 중지하거나 정상적으로 제공하지 아니하여 손해가 발생한 경우 책임이 면제됩니다.
 (3) 우리단체는 서비스용 설비의 보수, 교체, 정기점검, 공사 등 부득이한 사유로 발생한 손해에 대한 책임이 면제됩니다.
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제 23 조 (재판권 및 준거법)

 (1) 이 약관에 명시되지 않은 사항이 관계법령에 규정되어 있을 경우에는 해당 규정에 따릅니다.
 (2) 서비스 이용으로 발생한 분쟁에 대해 소송이 제기되는 경우 법령에 정한 절차에 따른 법원을 관할 법원으로 합니다.

제 24 조 (기부금의 사용)

 (1) 기부금은 우리단체를 통해 국내, 북한 및 세계의 어려운 이웃에게 사용됩니다.
 (2) 기부금 내역은 연 1회 회원들에게 사업보고서(Annual Report)를 “사이트”에 공고하고 우편 및 메일로 발송함으로서 투명하게 공개됩니다.

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